2019年9月21日 医師から軽い登山をするのはいいと言われていたこともあり、リハビリを兼ねて高尾山に登った。 登り始めて3分ぐらいでしんどいなと思ったが、、、ゆっくりと何とか頂上まで登ることができた。途中、神社の急な階段を登るのが脚の筋肉が疲れて…
2019年9月7日 日本に帰国して5ヶ月が経った。 5年振りに本格的に経験する日本の夏はやはり体には負担がかかかるようである。8月下旬は疲労で体がいつも以上に重い日が多かった。 以下、ギラン・バレー症候群の発症から1年6ヶ月後の状態を記録する。 体全体、…
2019年5月28日 日本に戻ってきて2ヶ月が経った。 現在は職場から歩いて20分ちょっとの所に住んでいて、歩いて通勤している。ちょうどいい運動になっていると思う。体がとっさに反応する自信がないので、日常的に自転車に乗ったりするのはよくないかなと思う…
2018年11月10日 病気を発症してから8ヶ月が経った。 体が麻痺していると体が重く感じるのだが、自分の足が重さで床にめり込んでいくように感じることがある。 リハビリはSTが10月22日に終了して、今後はリハビリ施設には通わずに今までやってきたことを自分…
2018年9月10日 発症から半年が経った。 顔面の麻痺は少しずつ回復しているように見えるが、それ以外の部分の神経の回復は非常にゆっくりで1ヶ月前と比較してもほとんど変化は見えない。まだ体が重くて仕事や生活で疲れやすいと感じる。仕事は今月も半日勤務…
2018年8月10日 ハワイに戻ってからFitbit（歩数、心拍数、睡眠時間などが測れる）を買ったので常時計測しているのだが、非常にゆっくりしたペースでジョギングしただけでも1分間の心拍数が180位まで上がってしまうことが分かった。心拍数180というと最大心拍…
2018年7月11日 ホノルルの神経眼科に行って麻痺している視神経の状態を診察してもらった。ハワイ島には神経眼科の医者がいなくてオアフ島に1人だけいるのだが、こういう場合は飛行機料金を保険会社に負担してもらえる。オアフ島にも医師が1人しかいないので…
2018年6月18日 リハビリのスピーチセラピーを英語で受けている。この日は英単語の発音が中心だった。唇をきつく閉じることができないので、Pの音、Bの音、Fの音などは特に難しい。また口を大きく開くことができないので、日本語で言えば「い」の発音が難しい…
ギラン・バレー症候群というのは自己免疫疾患の１つであり、自己免疫疾患というのは自己の組織や細胞を異物と誤認して生じる病気のことである。ウイルス感染や細菌感染などがきっかけとなって、本来は外敵から自分を守るためにある免疫のシステムが異常にな…
2018年6月10日 自宅に戻って1ヶ月が経った。リハビリ施設に通い始めたのは6月4日からで、それまでは自宅でリハビリをしていた。全体的に大きく回復したとは言えないが、神経の麻痺はゆっくり回復していくものなので仕方ないだろう。 下半身は・・・ 毎朝、散…
5月10日に2ヶ月ぶりに自宅に戻った。 ホノルルから直接日本に行ってリハビリをすることになっていたら、もう2度とヒロには戻らない可能性もあった。しかしヒロでも自宅から通ってリハビリを続けられることが分かったので、それが一番いいということになった…
米国は医療費が高いというイメージがあるので、家族はどうなることかと思ったそうだが、ちゃんとした保険に入っていれば大丈夫である。 アメリカの医療保険は複雑で周りに正しい知識を教えられる人もいないので、退院後に保険会社に行って確認して初めてどれ…
2018年5月10日 いよいよRehabを退院する日が来た。ヒロメディカルセンターも含めると2ヶ月に及ぶ入院生活が終了する。 米国のリハビリ病院は患者をどれだけ早く自宅に戻せるか？で評価されるらしく、入院日数の短さを売りにして病院が競っているようである。…
Rehabには3週間入院してリハビリを行った。その間の回復状況をまとめると、 下半身は・・・ 入院時も器具無しで何とか歩くことはできたが、どうすれば自然に歩けるのか分からなくなってしまっていた。 セラピーでは廊下や屋外で自然に見える歩き方の練習から…
いよいよ本格的なリハビリが始まる。 最初に説明を受けて、リハビリの時間は1日3時間で基本的には、理学療法（フィジカルセラピー：PT）、作業療法（オキュペーショナルセラピー：OT）、言語療法（スピーチセラピー：ST）の3つをそれぞれ1時間ずつ受ける。そ…
2018年4月17日 午前中に飲み込みのＸ線テストが行われて合格した！ 経鼻チューブはテストの前に外されていたので、昼ごはんから普通の食事をすることになった。普通というのが本当に普通のご飯やおかずを食べていいということでびっくりした。日本だとおかゆ…
2018年4月12日 スピーチセラピーでは、小さい氷を飲み込むトレーニングをしている。口を洗浄して雑菌を除去しておけば、飲み込んだ氷が間違って肺に入ってもあまり問題はない。 この頃は手がしびれていて手作業がうまくできなかった。PTではセラピストに補助…
2018年4月9日 前日に引っ越して来た病室にはシャワー室があったので入院してから初めてシャワーに入った。それまでは、ベッドに寝たままの状態で洗剤やイソプロピルアルコール！を使って体を洗ってもらっていたので、シャワーは気持ちよかった。 スピーチセ…
2018年4月6日 スピーチセラピー（ST）が始まった。食べ物、飲み物を飲み込むことができなくなっていたので、まずは主に飲み込みのトレーニングが行われた。リンゴピューレで練習をして、約1ヶ月振りに口から食べ物を入れたのがうれしかった。 またこの日から…
2018年4月4日 前日に口から肺と胃まで通していたチューブを取り外したが、栄養を胃に送るチューブはまだ必要なのでそれまでより少し細いチューブが新たに鼻から胃まで通されていた。 まだあまり喋ることができず、妻の名前を呼んだり、Cough(咳)、Yes、Noと…
2018年4月2日 朝7時からリハビリで椅子に座る練習をした。また午後には理学療法士（PT）が来て歩行練習が行われた。この日は歩行器を使って38m歩いたのだが、もっと歩きたかった。 もう2、3日前から悪夢は見ていなかったので、両腕をベッドに縛っていた紐を…
2018年3月30日 前日の夜に便が出たのだが、昼の看護師さんがお腹をポンポン叩いてまだ残っていると不吉なことを言った。 朝のエクササイズで椅子に1時間半座った。これまでで一番長い時間座ることができた。午後のエクササイズでは病室から少し外に出たとこ…
2018年3月29日 便器に腰掛ける練習をした。しかし便を出そうとしても腸の機能が麻痺しているので出ない上に、背もたれがない便器に腰掛けるのは体力的に辛くてとても疲れてしまった。 そして、この日急に目が見えなくなったと言い出した。 「さっきまで見え…
2018年3月27日 日本に帰りたいと言った記憶がある。この時点で自分の病気や容態を理解していなかったので、死ぬ前に日本に戻ろうと思っていたのかもしれない。 日本への移送について産業医を通して神経内科の先生の見解を伺った。人工呼吸器を付けたままの搬…
2018年3月25日 この頃からは自分が話したことや聞いたことを記憶している。それまでも耳は聞こえていたはずなのに何も記憶に残っていないのは、病室の会話のほとんどが英語だったことが理由の１つかもしれない・・・。 使用されている薬についてや悪夢を見な…
2018年3月24日 この頃から少しずつ現実を認識し始めていた。 覚えているのは、なぜか分からないが何も見えなくて真っ暗闇の狭い場所で1人で座っていた。自分はもう死ぬんだろうなと考えていた。その時に、 「吸ってー、吐いてー、吸ってー、吐いてー」 とい…
2018年3月23日 この日の午前11:50頃大きな事件が起きた。 自発呼吸の練習に付き添っていた妻が席を外した一瞬の隙に僕は自分で体を起こして人工呼吸器のチューブを口から引き抜いた。チューブは肺に空気、胃に栄養を送っているもので簡単に抜けるようなもの…
2018年3月21日 日本へ移送する選択肢もあると看護師さんに言われた。米国の治療費が高いことを心配していて、また日本に戻れば家族のサポートも受けられると考えたようだ。ハワイは親日の人が多いので日本を過大評価する傾向がある。医療レベルもヒロよりも…
2018年3月16日 妻が僕の職場に行って日本の本社の産業医を通じて神経内科の先生から電話で話を聞いて以下のようなことを言われた。 ・今の状態が１ヶ月程度続いて、その後回復していくだろう。後遺症が残るかもしれないが１ヶ月位経ってみないと何とも言えな…
2018年3月11日 この時点でホノルルの病院でより良い治療が受けられるのであれば転院することが検討されたが、ヒロの病院と変わらないことが分かった。 引き続きIVIG（免疫グロブリン製剤）が点滴で投与されている。これは5日間連続で行われたが、症状の改善…
