体のバランス機能

2019年9月21日

医師から軽い登山をするのはいいと言われていたこともあり、リハビリを兼ねて高尾山に登った。

登り始めて3分ぐらいでしんどいなと思ったが、、、ゆっくりと何とか頂上まで登ることができた。途中、神社の急な階段を登るのが脚の筋肉が疲れて少し大変だった。

そして下りの方が登る時より大変だった。片足でしっかり立てないので体のバランスを取るのに苦労した。少し急な傾斜では転ばないように慎重に下りていった。下りは登山用のストックがあった方がいいかもしれない。

2019年9月27日

4ヶ月振りに神経内科で診察を受けた。

相変わらず体が重くて体のバランスが取り難いと話すと、それは小脳の問題だと言われた。

小脳というのは、

中枢神経系の１つであり、筋や腱、関節からの深部感覚や内耳からの平衡感覚、大脳皮質からの情報を受けて、運動の強さや力の入れ具合、バランスなどを計算して調節するという運動調節機能を担当している、らしい。

少し調べてみたところ、

ギラン・バレー症候群の運動失調が小脳性であるのか末梢神経障害性であるのか長い間議論がなされてきて、現在は後者が支持されることが多い。しかし、運動失調に中枢神経（小脳）障害が関与している可能性も否定はできないそうである。

僕の場合は、体のバランス機能が低下した症状が続いているので、中枢神経系の障害が疑われるのかもしれない。

いずれにしてもリハビリで特に有効な方法があるわけではないだろう。

発症から1年半

2019年9月7日

日本に帰国して5ヶ月が経った。

5年振りに本格的に経験する日本の夏はやはり体には負担がかかかるようである。8月下旬は疲労で体がいつも以上に重い日が多かった。

以下、ギラン・バレー症候群の発症から1年6ヶ月後の状態を記録する。

体全体、筋力、関節は・・・

関節はまだ弱くてグラグラするので、バランスの悪さは解消しておらず、片足でしっかり立つのは難しい。これに関してはあまり改善している気がしない。以前から思っていたことだが、これで全く転ばないのが不思議に思う。筋肉がある程度支えているのだろうが、人間の体は二足歩行に対応するように良くできていると感心させられる。

筋力は付いてきているが、病気以前とは比ぶべくもない。階段を登ったり、自転車で軽い登り坂を上るだけでも足の筋肉が疲れてしまう。

相変わらず、上半身全体が重くて体が振られてしまう。少しずつ改善しているだろうか？疲れてきたりずっと座って動かないでいると、体がガチガチになって動き難くなってくる。背もたれがない椅子に座っていると疲れてしまうので、レストランに入る時などにどんな椅子があるか気にしてしまう。

手が痺れる感覚は少し残っている。何気なく手で持っているものを落としてしまうことも多い。

心肺機能は・・・

まだ服を着替えたり、中腰で靴を履くだけで息が切れてしまう。改善しているかどうかよく分からない。

顔周辺と発話は・・・

以前と比べると口をしっかり閉じることができるようになったが、まだ不十分だと思う。疲れてきて顔が引きつることは少なくなってきた。

滑舌は少しずつ改善していると思うが、舌の動きはまだ鈍いと感じる。疲れてくると喉周辺が動かなくなるので、喋るのに苦労する。

目は・・・

横方向や上方向を見る時に複視はまだ残っていて、改善しているかどうか分からない。複視は外出している時以外は気にならない。

リハビリは、毎朝自宅周辺と毎日曜日に体育館での運動を続けている。ジョギングと筋力トレーニングをしている。体調はその日によるが、最近は暑さと疲れのせいか、朝にジョギングできずウォーキングになることも多い。

仕事に関しては大きな問題はないが、体を使う作業で疲れてしまうと、数日間後を引くことも多い。疲れが大きい時は休暇を取っている。人から見るときっと十分元気に見えるのだろうと思う。実際は体がしんどいこともあるが、自分で判断して体調管理していくしかない。

日本での生活

2019年5月28日

日本に戻ってきて2ヶ月が経った。

現在は職場から歩いて20分ちょっとの所に住んでいて、歩いて通勤している。ちょうどいい運動になっていると思う。体がとっさに反応する自信がないので、日常的に自転車に乗ったりするのはよくないかなと思う。まだ複視の症状があって、正面以外の方向にある物が２重に見えている。

仕事はハワイにいた時よりも体を動かす仕事が多いし、人と話をする機会も多いので、病気の回復にはいいかもしれない。

体が重くて疲れやすいという状態は変わっていない。日本では階段を上り下りする機会が増えたが、上り階段ではすぐ息切れしてしまう。また片足でしっかり立つことができないので、階段では手摺りを使うようにしている。

この日は日本の病院の神経内科を初めて受診した。
この病院の医師にはハワイでの入院当初に妻が相談に乗ってもらっていた。昨年7月に一時帰国した時にもこの病院に挨拶に行ったのだが、十数年前に開散麻痺になった時に診てもらった先生だったのでびっくりした。

先生はリハビリ施設に通う可能性も考えていたそうだが、やはり筋力は十分に回復しているし施設でできることはないということだった。

ハワイの病院からUSBメモリに入ったメディカルデータをもらっていたので、一部を印刷して持って行った。また、現在自分で行っているリハビリメニューを医師に見てもらった。

毎朝
自宅にて、約40分。
・ジョギング：　1.5 km（自宅の周辺）
・腕立て伏せ：　10- 15回、3セット
・腹筋運動　：　10- 15回、3セット
・ストレッチ
・ST（顔、舌の運動）

毎日曜日
市の体育館にて、約１時間。
・腕、胸の筋力トレーニング
・腹筋運動
・バランス運動
・ジョギング

筋力トレーニングによって、神経も刺激されて回復するのではないか？と聞いてみたがそれはないらしい。

今後は4ヶ月に1度受診して経過を見てもらうことにした。

ハワイを去る

2018年11月10日

病気を発症してから8ヶ月が経った。

体が麻痺していると体が重く感じるのだが、自分の足が重さで床にめり込んでいくように感じることがある。

リハビリはSTが10月22日に終了して、今後はリハビリ施設には通わずに今までやってきたことを自分で続けていくことになる。一般的な理学療法等であまり回復を促進できないなら、自分で考えていろいろなことを試してみるのがいいのだと思う。

仕事は11月から1日6時間勤務している。疲労度はその日によるが、体調に影響されると感じる。例えば夜にあまり眠れなかった時や頭痛がする時などは疲れやすくなってしまうようだ。

2018年11月26日

神経内科のドクターの診察を3ヶ月振りに受けた。

ドクターは90%くらいは回復しているように見えるが、残り10%は時間がかかるかもしれないと言っていた（90%は言い過ぎだと思うが）。

仕事については1月からは勤務時間を7時間か8時間に増やそうと思うという話をして、可能だと思うが疲れたらしっかり休むように言われた。

2018年12月10日

病気を発症してから9ヶ月が経った。

病気になってから体のバネがなくなってしまってジャンプしようとしてもあまり高く跳ぶことができない。バネというのは筋が引き伸ばされた際に反射的に起こる筋収縮によって生み出されるそうなので、僕の場合は筋に反射を伝達するための神経が麻痺しているのではないかと思う。一般的にバネをつけるためには縄跳びなどのトレーニングが有効らしい。

また、スーパーマーケットで買い物したり、部屋の片づけ作業をしたりすると疲れてしまうことが多いが、ジョギングなど体が温まる運動した場合はそれほど感じない。大きく体動かして汗をかくような運動をした方がリハビリになるのだと思う。

2019年1月10日

病気を発症してから10ヶ月が経った。

特に変わりはなく、体が重くて関節がグラグラする感覚が続いている。毎朝のジョギングに加えて縄跳びのトレーニングを始めた。

仕事は1月から1日7時間勤務に増やした。少し疲れを感じていて家に帰るとグッタリしてしまうことも多いが、何とかやっていけそうである。

2019年3月10日

早いもので病気を発症してからちょうど1年が過ぎた。

この病気は約1年でほぼ体の機能が回復する人も多いらしいが、自分には当てはまらないようである。

体が重かったり、疲れやすいことにも慣れてしまったが、ずっとこのままというのはやはりしんどいので少しずつでも回復することを期待したい。今までは病人のためのリハビリトレーニングを続けてきたが、そろそろ負荷を上げて筋力をさらに向上させるトレーニングをしていく方がいいのかもしれない。

今現在の体の状態を記録しておくと、

- 話す時に舌がうまく動かないので雑に喋って言い間違える。

- 体が疲れてくると喉や舌も疲れて話しにくくなる。

- 字を書く時に手がうまく動かないので適当に書こうとして書き間違える。

- 重い物はしっかり手で持つのでわりと大丈夫だが、軽い物を持っている時に落としてしまう。

- 関節が弱くてしっかりと片足で立てないので、階段では必ず手摺りを掴んで上り下りする。

- ずっと立ちっぱなしでいるのがつらくて、歩いたり体を動かしているほうが楽である。

- 作業で体を使うと体が硬くなったように感じる。

- 体が疲れるのに比例して体が重くなるように感じる。全身に重りを貼り付けているような感覚になる。

- 仕事でパソコンのマウスをよく使うせいか、右手首に負荷がかかってときどき痛くなる。

- 横方向と上方向を見た時に複視の症状がある。

それぞれ僅かずつであるが、回復はしていると思う。

今月末に転勤で日本に戻ることになった。病気のため、ハワイでの業務に対応できないというのも理由の1つである。4年9ヶ月住んだハワイからこういう形で出ていくとは想像していなかった。

日本では生活環境も仕事の内容も大きく変わることになる。何となく、停滞している病気の回復にとっては環境が変わるのはいいのかなという気もしている。

今は、引っ越しの準備作業で大変。体は疲労困憊だが、そうも言ってられない。

発症から半年

2018年9月10日

発症から半年が経った。

顔面の麻痺は少しずつ回復しているように見えるが、それ以外の部分の神経の回復は非常にゆっくりで1ヶ月前と比較してもほとんど変化は見えない。まだ体が重くて仕事や生活で疲れやすいと感じる。仕事は今月も半日勤務を継続している。

下半身は・・・

歩行に問題はないが、バランスが依然として悪くてあまり変化はない。

上半身は・・・

上半身全体の重さや手が痺れる感覚は依然として残っている。

筋力、関節は・・・

関節がまだ弱くてあまり変化はない。今はリハビリで付いた筋肉で回復が遅い神経を補っている感じだと思う。

心肺機能は・・・

心肺機能は少しずつ回復しているように思う。ジョギング中の心拍数は180近くまで上がってしまうこともあるが平均的には下がってきた。

顔面は・・・

唇の右側を少しきつく閉じることができるようになってきたと感じる。口を段々大きく開けるようになってきた。

目は・・・

複視の症状は1ヶ月前とほとんど変わっていない。正面は数m先まで1つに見えているが、横方向や上方向は2重に見えている。プリズム膜での複視の矯正を継続している。

嚥下は・・・

たまに水を誤嚥して咳が出ることもあるが大きな問題はない。

発話は・・・

滑舌は少しずつ改善していると思う。舌の動きはまだ鈍いと感じる。

2018年10月1日

スピーチセラピーを再開して担当のセラピストが変わった。日本語のさしすせそや英語のSサウンドがうまく発音できないので、舌の位置や発音の仕方を習って練習している。

2018年10月2日

ホノルルの神経眼科の病院に行った。

現在は正面はほぼ１つに見えているが、横方向（特に右側）と上方向を見た時にまだ複視の症状がある。まだ眼鏡の右側のレンズにプリズム膜を付けていたが、生活する上では大きな問題はなさそうなので取り外すことにした。

ホノルルへの通院は今回で最後ということになった。

2018年10月10日

仕事は10月から5時間勤務になって、朝8時から午後2時まで働いている。ほとんどデスクワークをしていて、仕事中は集中しているせいもあるのかあまり疲れを感じない。しかし、ずっと動かずにいるのは良くないようで、仕事が終わって席を立ち歩き始めると、体がうまく動かずよろけることがある。

また週の後半になるほど疲れが溜まっていると感じる。仕事の後にリハビリ施設に行くのは週2回位なので、他の日は自分で運動した方がいいのだが疲れていてあまりできない。

2018年10月11日

リハビリのPTはこの日が最終日だった。OTも9月18日に終了していたので、6月から通っていたRehab at Hiloに行くのも最後になった。

最後というのはこれ以上は保険でカバーされないということで、保険が効かないと1回当たり$150位かかってしまうので続けたければいつまでもリハビリを続けられるというものではない。

まだフルリカバリーにはほど遠いと思うが、すでに社会復帰はしていて体はある程度機能しているのでリハビリ施設でできることはあまりないと判断されてしまう。

それでも僕は元々は重症の部類に入るのでかなり長く通った方だと思う。一般的には保険会社に延長の申請しても許可されないことが多いようである。米国と日本では仕組みが違うけれど、日本だったらもっと長くリハビリを続けられるということでもないと思う。

PT,OTのリハビリでは自分では気付かないことを療法士が指摘してくれたり、数値で客観的に示されることがあった。例えば、不安定な台に載ってバランスを取る能力を測定する装置では、年齢80才以上と言う結果だった・・・。

リハビリをしても短期間で目に見える成果はあまりないと最近は感じているが、長い目で見てフルリカバリーを目指す必要があると思う。今後は自分でPT,OTを続けなければならないので、内容を改めて見直すようにしたい。新しいことも始めた方がいいので、療法士からしきりに勧められていたヨガも再開したいと思う。STはまだ続くので、もう少しライフケアセンターには通うことになる。

心拍数 180

2018年8月10日

ハワイに戻ってからFitbit（歩数、心拍数、睡眠時間などが測れる）を買ったので常時計測しているのだが、非常にゆっくりしたペースでジョギングしただけでも1分間の心拍数が180位まで上がってしまうことが分かった。心拍数180というと最大心拍数程度に相当する。

最大心拍数というのは、現状の体力の限界まで負荷をかけて運動をしたときの心拍数で、例えば健康な人の場合は短距離を全力疾走した直後の心拍数がこれに当たる。

日常生活では安静時の心拍数は60位だが、家の中で冷蔵庫の中を覗いたりといったちょっとした動作でも100を超えてしまう。

心拍数だけを見ても健康とはほど遠いということが分かって、何をしてもすぐに疲れてしまうのも当然だなと思った。

2018年8月15日

ホノルルに行って、1ヶ月振りに神経眼科で診察を受けた。

1ヶ月前と比較すると、複視の症状は少しずつ回復していて、真正面であれば5 m程度の距離の物は1つに見えるようになった。しかし、正面から少しでもずれると、まだ近くの物でも2重に見えてしまう。今回は複視の程度に合わせてプリズム膜を交換して度数が12から4まで下がった。

また右目の瞳孔がまだうまく閉じないようだが、いつ頃良くなるかは分からないと言われた。今はまだ飛行機の窓から白い雲を見るとかなり眩しく感じる。

2018年8月22日

ヒロの神経内科で3ヶ月振りに診察を受けた。

瞳孔の動きは以前と比べれば良くなっていると言われた。

膝頭の下をたたいてもピクリとも反応がない（腱反射消失）ことについて聞いてみたが、それが治るのは一番最後になると言われた。

仕事に復帰

2018年7月11日

ホノルルの神経眼科に行って麻痺している視神経の状態を診察してもらった。ハワイ島には神経眼科の医者がいなくてオアフ島に1人だけいるのだが、こういう場合は飛行機料金を保険会社に負担してもらえる。オアフ島にも医師が1人しかいないので非常に混んでいて予約が2ヶ月待ちだった。

ドクターは視神経の麻痺が専門で僕のように複視の症状がある患者を日常的に診ていると言っていた。麻痺の回復についてはやはり時間をかけて待つ以外に方法はないようで、当面はプリズム膜をメガネの右目側に貼り付けて光を屈折させて矯正することになった。とりあえずはこれで1つに見えるようになって安全面での懸念は解消された。プリズム膜は14年前に開散麻痺になった時と同様の物だった。また1ヶ月後に検査してプリズム膜を交換することになった。まだ矯正に慣れていないせいかこの日は右目が真っ赤になっていた。

2018年7月12日

日本に一時帰国する予定のため、この日にホノルルから日本へ向かった。約8時間のフライトで体力的に少し心配だったが問題なく日本到着した。

31日まで日本に滞在するのでその間リハビリ施設への通院は休むが日本滞在中も自分でリハビリを継続する。

2018年8月2日

日本滞在中は暑いのと時差ボケがあるという理由で毎朝4時半に起きてジョギングとPTをやるようにしていたが、それ以外は普段と同様のリハビリの時間を取ることは難しかった。しかし日本ではバスや電車で外出することが多かったので、ヒロではできないリハビリをすることができた。

当たり前だが日本語を話すので、普段よりも話す量が多くなり人と会話していて途中で疲れてしまうことが時々あった。 

7月31日にハワイに戻ってきて、またヒロでのリハビリ通院を再開した。

2018年8月6日

この日から5ヶ月振りに仕事に復帰した。

最初は午前中4時間だけ仕事をすることになった。仕事はまずは机に座ってできる作業から始めている。仕事を再開してから少し疲れていて、特に上半身と手の疲れや痺れを感じている。

午後からは引き続きリハビリ施設に通っている。