ギラン・バレー症候群 治療とリハビリの記録

2018年3月にギラン・バレー症候群を発症してから米国ハワイで治療とリハビリを行なってきた。アメリカと日本の比較も含めて参考までに治療の経緯を記録する。

2019-01-01から1ヶ月間の記事一覧

2ヶ月ぶりの帰宅

5月10日に2ヶ月ぶりに自宅に戻った。 ホノルルから直接日本に行ってリハビリをすることになっていたら、もう2度とヒロには戻らない可能性もあった。しかしヒロでも自宅から通ってリハビリを続けられることが分かったので、それが一番いいということになった…

医療費

米国は医療費が高いというイメージがあるので、家族はどうなることかと思ったそうだが、ちゃんとした保険に入っていれば大丈夫である。 アメリカの医療保険は複雑で周りに正しい知識を教えられる人もいないので、退院後に保険会社に行って確認して初めてどれ…

退院

2018年5月10日 いよいよRehabを退院する日が来た。ヒロメディカルセンターも含めると2ヶ月に及ぶ入院生活が終了する。 米国のリハビリ病院は患者をどれだけ早く自宅に戻せるか?で評価されるらしく、入院日数の短さを売りにして病院が競っているようである。…

リハビリ病院で3週間

Rehabには3週間入院してリハビリを行った。その間の回復状況をまとめると、 下半身は・・・ 入院時も器具無しで何とか歩くことはできたが、どうすれば自然に歩けるのか分からなくなってしまっていた。 セラピーでは廊下や屋外で自然に見える歩き方の練習から…

アメリカのリハビリ

いよいよ本格的なリハビリが始まる。 最初に説明を受けて、リハビリの時間は1日3時間で基本的には、理学療法(フィジカルセラピー:PT)、作業療法(オキュペーショナルセラピー:OT)、言語療法(スピーチセラピー:ST)の3つをそれぞれ1時間ずつ受ける。そ…

転院

2018年4月17日 午前中に飲み込みのX線テストが行われて合格した! 経鼻チューブはテストの前に外されていたので、昼ごはんから普通の食事をすることになった。普通というのが本当に普通のご飯やおかずを食べていいということでびっくりした。日本だとおかゆ…

iPadを見る

2018年4月12日 スピーチセラピーでは、小さい氷を飲み込むトレーニングをしている。口を洗浄して雑菌を除去しておけば、飲み込んだ氷が間違って肺に入ってもあまり問題はない。 この頃は手がしびれていて手作業がうまくできなかった。PTではセラピストに補助…

ICUを出る

2018年4月9日 前日に引っ越して来た病室にはシャワー室があったので入院してから初めてシャワーに入った。それまでは、ベッドに寝たままの状態で洗剤やイソプロピルアルコール!を使って体を洗ってもらっていたので、シャワーは気持ちよかった。 スピーチセ…

初めて外に出た

2018年4月6日 スピーチセラピー(ST)が始まった。食べ物、飲み物を飲み込むことができなくなっていたので、まずは主に飲み込みのトレーニングが行われた。リンゴピューレで練習をして、約1ヶ月振りに口から食べ物を入れたのがうれしかった。 またこの日から…

目が見え始める

2018年4月4日 前日に口から肺と胃まで通していたチューブを取り外したが、栄養を胃に送るチューブはまだ必要なのでそれまでより少し細いチューブが新たに鼻から胃まで通されていた。 まだあまり喋ることができず、妻の名前を呼んだり、Cough(咳)、Yes、Noと…

人工呼吸器を外す

2018年4月2日 朝7時からリハビリで椅子に座る練習をした。また午後には理学療法士(PT)が来て歩行練習が行われた。この日は歩行器を使って38m歩いたのだが、もっと歩きたかった。 もう2、3日前から悪夢は見ていなかったので、両腕をベッドに縛っていた紐を…

病人はいろいろ大変

2018年3月30日 前日の夜に便が出たのだが、昼の看護師さんがお腹をポンポン叩いてまだ残っていると不吉なことを言った。 朝のエクササイズで椅子に1時間半座った。これまでで一番長い時間座ることができた。午後のエクササイズでは病室から少し外に出たとこ…

目が見えない?

2018年3月29日 便器に腰掛ける練習をした。しかし便を出そうとしても腸の機能が麻痺しているので出ない上に、背もたれがない便器に腰掛けるのは体力的に辛くてとても疲れてしまった。 そして、この日急に目が見えなくなったと言い出した。 「さっきまで見え…

初めて歩いて椅子に座った

2018年3月27日 日本に帰りたいと言った記憶がある。この時点で自分の病気や容態を理解していなかったので、死ぬ前に日本に戻ろうと思っていたのかもしれない。 日本への移送について産業医を通して神経内科の先生の見解を伺った。人工呼吸器を付けたままの搬…