ギラン・バレー症候群 治療とリハビリの記録

2018年3月にギラン・バレー症候群を発症してから米国ハワイで治療とリハビリを行なってきた。アメリカと日本の比較も含めて参考までに治療の経緯を記録する。

体が動かない

2018年3月16日

妻が僕の職場に行って日本の本社の産業医を通じて神経内科の先生から電話で話を聞いて以下のようなことを言われた。

・今の状態が1ヶ月程度続いて、その後回復していくだろう。後遺症が残るかもしれないが1ヶ月位経ってみないと何とも言えない。半年から1年で60%の人が自立して歩けるようになる。非常にゆっくりと回復していく病気である。

・ミラー・フィッシャー症候群は米国の方が症例数が多いので、日本と同等かそれ以上の治療が米国の病院で受けられる。人工呼吸器は日本では最終手段のように思われがちだが、アメリカでは助かる見込みのない患者には絶対に使用しない。

 

2018年3月18日

顔面は麻痺していてまったく動かなかった。

しかし、この時点で手足は多少動いていたそうである。コミュニケーションを取るために筆談をしていたが、手が麻痺でうまく動かない上に目が見えない状態で文字を書くのでほとんど読めない字を書いていた。この日はここはどこか?今日は何日か?などと書いて聞いたそうであるが、全く記憶にない。

 

2018年3月19日

リハビリはできるだけ早く開始した方がいいと言われているので、妻がドクターにPhysicalセラピスト(理学療法士)によるリハビリを始めないのか聞いた。ドクターにGood Pointと言われて少しずつリハビリが始められた。また今日から2回目のIVIG投与(5日間)が開始された。


2018年3月20日

ベッドを起こしてチェアポジションにして座るリハビリを始めたらしい。本人は何も知らないが。。。

 

自分の体が動かないことは何となく理解していたが、理由が分からなかった。訳も分からず、ずっとこのままなんだろうかと考えていた。